Una
vida sin sonrisa
Maoli Torres / @Maolijtu
El
síndrome de Moebius, también conocido como Secuencia de Moebius, o Diplejía Facial
Congénita, se produce porque los nervios sexto y séptimo (par
craneal VI y VII) del cráneo no se desarrollan completamente durante el proceso
de gestación fetal, causando parálisis facial y falta de movimiento en los
ojos, así lo definen diversos blogs.
A
finales del siglo XIX, el médico alemán Paul Julius Moebius fue el primero en
descubrir “una enfermedad rara”, la cual lleva su nombre: El síndrome de
Moebius (1884).
La
venezolana Susana Romero Balasch publicó el 13 de julio del 2010, una biografía
llamada “Susana”, donde cuenta cómo es vivir con un padecimiento poco conocido.
Muchas
veces, la Secuencia de Moebius también afecta a otros de los 12 nervios
craneales. Se considera un problema neurológico, pero de igual forma no
interviene en el aprendizaje o desarrollo mental de los individuos, explican en
la página web www.yosemoebius.es .
Los
pacientes con Diplejía Facial Congénita también pueden presentar malformaciones
como falta de desarrollo o ausencia completa de dedos en las manos y pies,
informan en el sitio web www.moebius.org .
En
el portal web www.muyinteresante.es
mencionan que las personas con síndrome de Moebius presentan falta de sonrisa,
dificultades al hablar, problemas para tragar los alimentos o bebidas y babeo
involuntario.
La
especialista en genética, Marta Ascurra en la guía informativa www.pasoapaso.com.ve comentó que hay varias teorías sobre las
causas del síndrome de Moebius, pero los científicos no han podido
comprobarlas. La más aceptada es la falta de riego sanguíneo durante el proceso
de gestación.
Irmarys
Solórzano de El Tigre, estado Anzoátegui es la mamá de Jesús Manuel, su hijo
tiene ocho años y posee el síndrome de Moebius.
Jesús ha tenido cinco
intervenciones quirúrgicas, tres en los pies y dos en los ojos. Solórzano
afirmó que todos los especialistas que ven a su hijo son de Caracas, Venezuela,
ya que “es una enfermedad muy rara y no todos los médicos conocen su
existencia”.
Solórzano mencionó que en El
Tigre tres niños tienen Secuencia de Moebius. “Jesús Manuel estudia tercer
grado de educación básica, no tiene ningún problema a la hora de aprender y va
bien en sus estudios. También juega beisbol en un equipo en El Tigre”, contó
Solórzano.
La coordinadora de Terapia de
Lenguaje del Horpital Central de Cumaná, Gemma Ruiz, en el sitio web www.mpps.gob.ve indicó que el síndrome de
Moebius se presenta en uno de cada 1000 venezolanos, mientras que en Europa la
cifra es más alta.
Ruiz puntualiza en www.mpps.gob.ve que en España es donde se
registran más casos con el síndrome de Moebius y por esta razón existe el
centro piloto en ese país (Fundación síndrome de Moebius).
Sin
limitaciones
Solórzano
alega que un individuo con Secuencia
de Moebius puede llegar a tener una
vida normal, es decir, estudiar, trabajar y formar su familia. No pueden
sonreír, pero pueden reír con carcajadas.
Hay
portales de internet en donde ofrecen asesoramiento gratuito a los familiares
de personas con enfermedades raras o poco frecuentes. www.solucionesong.org es uno de ellos.
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